“Creo que hay cosas que no tienen explicación”, manifestó el doctor Castillo Morales, director del Instituto de Rehabilitación Neurológica Rayo de Sol de Córdoba, Argentina. Nadie se explica que Mario sea capaz de ver y hablar. Cuando tenía 16 años, sufrió un accidente mientras jugaba al fútbol en el gimnasio de su colegio. Cayó desde una altura de ocho metros, al pisar una claraboya cuando iba a recoger la pelota que había ido a parar al techo del edificio. La caída le ocasionó graves lesiones cerebrales que afectaron a los centros del lenguaje y la visión.
Tras pasar un mes en coma, desahuciado, cuando los médicos daban solo un cinco por ciento de posibilidades de vida, se despertó una tarde ante una atónita enfermera a quien saludó con un “buenas tardes” en inglés.
“Segmentos cerebrales de las áreas del lenguaje del chico tuvieron que ser extirpados. […] Sin embargo, recuperó el habla, y no solo lo hace con claridad, sino que no balbucea ni babea”, fueron las palabras del facultativo. Su hemiplejia lo obligará a caminar valiéndose de prótesis ortopédicas. ¡Pero está vivo!
Después de un año, Javier Ameijeiras, que había perdido el 50 por ciento de su cerebro en un accidente de moto, salió de su estado vegetativo contra todo pronóstico. Su madre dice que la mejora de su hijo se debe a su tesón y a la ayuda de Dios. ¡Y también sigue vivo!
El italiano Salvatore Crisafulli pasó dos años en un coma profundo, tras sufrir un accidente de circulación. Estaba teóricamente inconsciente; los médicos lo consideraban prácticamente muerto. Sin embargo, un día despertó.
Tras su vuelta a la vida declaró que había podido ver y oír todo lo que acontecía a su alrededor mientras estaba en coma. “Los médicos decían que no era consciente, pero lo oía todo, y yo lloraba de desesperación”, declaró Crisafulli a los medios de comunicación.
Fue una noticia impactante que cuestiona la conveniencia del cuidado obligatorio de los pacientes inconscientes, tema en el que a menudo, legisladores y expertos en bioética no se ponen de acuerdo.
A Terry Wallis lo encontraron en un barranco al día siguiente de haber sufrido un accidente con un amigo. Estaba en coma y así se mantuvo durante diecisiete años. Su primera palabra cuando se despertó fue “mamá” en respuesta a la pregunta de la enfermera. Esta le había preguntado sin esperar respuesta: “¿Quién te ha visitado esta tarde?”. Poco a poco, fue incorporando palabras, pero muy lentamente, debido al daño cerebral. Su esposa Sandi considera que es un milagro, después de diecisiete años de espera. ¡Y sigue vivo!
Donald Herbert, bombero de profesión, sufrió una lesión cerebral en 1995 cuando sofocando un incendio el tejado de la casa se hundió y quedó sepultado bajo los escombros. Tras quedar sin aire durante varios minutos, entró en coma y así estuvo durante dos meses y medio. Después se mantuvo en estado vegetativo durante casi diez años en un centro de salud de Nueva York.
Llevaba siete años sin pronunciar palabra. Un día, con gran sorpresa del personal del centro, habló y solicitó ver a su esposa, de nombre Linda. Ese sábado, el enfermo tuvo largas conversaciones durante catorce horas con su mujer, sus cuatro hijos, y con varios familiares y amigos. Lo primero que preguntó fue cuánto tiempo había estado inconsciente. Cuando le dijeron que casi diez años no lo podía creer.
La doctora Rose Lynn Ser, del Centro Médico de la Universidad de Nueva York, dijo que la recuperación por lesiones cerebrales, de producirse, suele ser al cabo de dos o tres años. “Que ocurriese algo así después de diez años es algo casi insólito. […] Pero algunas veces ocurren esas cosas y la gente se recupera de repente y no sabemos por qué”. Inteligentes palabras de la doctora. ¡Y sigue vivo!
En octubre de 2009, Richard Rudd sufrió un accidente de moto que lo dejó en coma. A las tres semanas, los médicos le declararon muerte cerebral. Richard había dicho a sus familiares que, si algún día se encontraba en una situación como esta, quería que lo desconectaran pues no deseaba una vida así. Sus padres y sus dos hijas adolescentes decidieron respetar su voluntad y autorizaron la desconexión.
Antes de desconectarlo, los médicos le levantaron los párpados y le pidieron que moviera los ojos si estaba despierto y podía oírles. En ese momento, Richard movió los ojos y así supieron que no estaba muerto cerebralmente. La imagen quedó registrada en una cámara de la BBC que estaba preparando un documental titulado Entre la vida y la muerte, sobre la vida de los pacientes con lesiones cerebrales graves.
Su médico, David Menon, comprobó que podía mover los ojos para responder a preguntas sencillas; por tanto, podría decidir sobre su desconexión. Dos meses después, el paciente era capaz de responder a preguntas sobre su familia, moviendo los ojos a derecha e izquierda en respuesta a sí, no. Ello demostró que podía decidir sobre seguir con el tratamiento o desconectarse. Estas son las palabras del médico: “Recordó que había tenido un accidente. Era consciente de que estaría conectado a un respirador artificial y de que se alimentaría a través de un tubo conectado a su estómago por un buen tiempo. […] Finalmente, le pregunté si quería seguir con el tratamiento y respondió que sí. Se lo pregunté tres veces para que quedara bien claro y dio la misma respuesta”.
Richard fue haciendo progresos lentamente. Ha recuperado la memoria y es capaz de hacer gestos. Su padre, partidario de la desconexión en un principio, ha cambiado de idea y así lo manifestó: “Todos se sientan en el bar o en el trabajo y dicen ‘si esto me pasa a mí, apagaría la máquina’. Pero todo es hipotético y no es posible saber lo que realmente querrías hasta que te sucede. La familia y los amigos sienten que pueden decidir por esa persona que en el momento preciso no tiene la posibilidad de optar. Richard tuvo la oportunidad y su voluntad de vivir venció”. ¡Y sigue vivo!
Diez días después de dar a luz a su segundo hijo Alexander, Emma Ray sufrió un ataque cardiaco que la dejó en coma. Los médicos le comunicaron a su esposo que podía recuperar la conciencia en algún momento o quedar en estado de coma para siempre.
Andrew no se rindió. La visitaba continuamente y le llevaba grabaciones del llanto de su hijo y la voz de su hija mayor que le decía: “Mami, despierta”. También le ponía las canciones que bailaban cuando eran novios, le hablaba suavemente, le pellizcaba los dedos, le decía que la amaba, y le pedía que despertara. Así, cuando habían transcurrido dos años ocurrió el milagro. Ese día, Andrew se acercó a su esposa y le dijo: “Emma, si me puedes escuchar, dame un beso”. Ella volvió la cabeza y lo besó. Los médicos contemplaban la escena atónitos y el marido no cabía en sí de gozo. No era para menos. Pero no todo fue un camino de rosas. Una larga travesía de sacrificio se abría ante ellos, pues Emma perdía la conciencia y la recuperaba. Debido a la falta de oxígeno, su cerebro había sufrido daños irreparables. Unos años después, Emma sufre pérdida de memoria a corto plazo y es una persona dependiente. Pero su esposo e hijos disfrutan de ella y dan gracias a Dios por haberles devuelto a Emma, esposa y madre, a quien apodaron por su anterior estado “La bella durmiente de Shropshire”. ¡Y sigue viva!
Ocurrió el 21 de enero de 1995. La chilena Alejandra Raposo, recién casada y llena de vida, con muchos planes de futuro, se encontraba charlando en la cama con su marido. De repente sintió “como una mantequilla que se derretía” en su cabeza. Poco a poco fue perdiendo el control de su cuerpo, “sus intentos por hablar, balbuceos, imágenes borrosas, un estado de conciencia intermitente, la sensación del sol en la cara en una sala y la gente que hablaba de ella como si no estuviera allí”. Alejandra había sufrido un infarto cerebral que le provocó un “Síndrome de enclaustramiento” [1]. Cuando esto ocurre, la persona está consciente, es decir, piensa y siente, pero está completamente paralizada y no puede hablar. A veces, este estado se confunde con el coma. Algunos pacientes realizan movimientos oculares y “remanentes en las extremidades”. No era el caso de Alejandra, pues al principio, ni siquiera era capaz de mover los ojos para indicar al personal sanitario –que no apostaba por su vida— que estaba consciente y quería vivir.
Pasado un tiempo, ingresó en rehabilitación en el Hospital José Joaquín Aguirre de la Universidad de Chile. Al cabo de cuatro meses logró mover un dedo. Entonces aprendió a comunicarse formando palabras con las letras de un tablero. Le habían diagnosticado que nunca volvería a hablar y le sugirieron una operación de paladar. Su primera palabra, como un milagro, salió de su boca. Fue un “NO” profundo y gutural que sorprendió al grupo que la acompañaba.
Un tiempo después, dijo a propósito de este momento: “No es que quisiera protestar por la cirugía o tuviera miedo. Fue porfía. Me resistía a entender que alguien dijera que nunca sería capaz de hablar. Fue como un grito de sorpresa o como decir: ‘están locos si piensan algo así’”.
Cuando le preguntaron qué se siente al no tener comunicación, su respuesta fue: “… En esos momentos, pueden ser meses, años… solo estás concentrada en respirar para no morir”.
Tres años después, Alejandra puede hablar, aunque con alguna dificultad; da unos pasos con ayuda, y con una mano maneja el ordenador hasta el punto de tener algunos clientes que le encargan la administración de sus webs.
Su historia, narrada en primera persona, es apasionante. Veintiún días es el título que hace referencia al tiempo que estuvo “enclaustrada” durante el primer periodo de su enfermedad. “Para ver si estaba consciente, recuerdo que en el hospital me llamaban de una forma que no entendía, Marta, que es mi primer nombre, pero que no uso… Hasta que mi marido me llamó ‘Ale’ y me suplicó que moviera los ojos cuando contara hasta cinco. Hice un gran esfuerzo para agitar mis párpados y dar alguna señal de vida. Después, mi mamá hizo lo mismo, pero contó hasta siete. Creo que logré parpadear porque ya existía una conexión”, explica.
Su madre dice que siempre supo que Alejandra no había perdido la conciencia. Se dio cuenta de que su hija no había perdido la sensibilidad porque cuando le acariciaba los pies sentía cómo reaccionaba su piel. Dice que uno o dos médicos entendían su fe; otros no lo aceptaban “y el psiquiatra incluso estimó que la familia estaba perturbada y no quería aceptar el supuesto estado de inconsciencia de su hija. Y de esto quedó constancia en la ficha médica…”, dice su madre.
Durante esta fase, en la que el tiempo es una unidad, porque las noches se confunden con los días y los días con los meses, Alejandra tenía pesadillas: “Yo soñaba que no se daban cuenta de que aún vivía y querían quitarme los órganos”, dice en su libro.
A día de hoy, Alejandra es una mujer que a pesar de sus limitaciones es feliz y vive el día a día. Pide que en Chile se establezca un protocolo para tratar a los pacientes en coma, en el sentido de hablar con ellos, saludarles, y no hablar de ellos como si no estuviesen.
Ocurrió en Estados Unidos. Zack Dunlap tenía 21 años cuando tuvo un accidente con su todoterreno. Cuando ingresó en el hospital de Wichita Falls tenía graves lesiones en la cabeza. Dos días después, el equipo médico le comunicó a la familia que estaba en un estado de muerte cerebral irreversible.
Era donante y todo estaba a punto para extraerle los órganos. De pronto, el paciente recobró el conocimiento y reaccionó agarrando el brazo de la enfermera.
Cuando los padres recibieron la noticia dijeron que se trataba de un milagro, teniendo en cuenta que era el día de la fiesta de Acción de Gracias, tan emblemática en Estados Unidos, y que además todo el pueblo había rezado por su recuperación. Un caso más de recuperación de la conciencia tras haber sido diagnosticada la muerte cerebral. Este caso en particular reaviva la eterna polémica sobre cuál ha de ser el estado del paciente cuando se le extraen los órganos [2].
Otros muchos, transcurrido un tiempo y sin apenas esperanzas salieron del coma o del estado vegetativo, como Patricia White, Andrew Devine, Gary Dockery, Scotty Jeff Mueller, Jacqueline Cole, Barbie Blodgett, Teisa Flanklin, Harold Cybulski, Carrie Coons y Alejandro Laurenza. No sabemos qué fin habrían tenido las personas a quienes se les aplicó la sedación al tiempo que les retiraron los cuidados básicos [3].
Conocer estos casos, me han ayudado a ser mejor persona; a tener mayor empatía con la humanidad sufriente Todo esto debe llevarnos a la prudencia, a no actuar con tanta ligereza a la hora de decidir sobre la vida y la muerte de otros, creyendo que hacemos un bien y que ese es el deseo de quien en ese momento no puede expresarse. No podemos saber lo que deseamos o necesitamos en esa circunstancia límite. Y la opinión de quienes, en tales trances, optaron por la vida debe hacernos reflexionar.
NOTAS:
1.El Síndrome de enclaustramiento consiste en sentirse prisionero en el propio cuerpo. Fue acuñado en 1966 por los doctores Plum y Posner. Sin embargo, la novela de Alejandro Dumas, El Conde de Montecristo, presenta a un personaje, Noirtier de Villefort, de estas características (tetrapléjico y mudo que solo movía sus ojos). “Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer”, es una descripción literaria pero también define el cuadro neurológico del Síndrome de enclaustramiento, publicado en Cuadernos de Neurología de la Universidad Católica de Chile.
2.La muerte cerebral se diagnostica cuando una persona tiene una lesión grave en la masa encefálica y se produce el cese total e irreversible de la actividad del cerebro, ya que, al no recibir sangre y oxígeno, muere. En estos casos, el resto de los órganos vitales (cuyas funciones regula el cerebro) pueden funcionar durante un tiempo si el paciente está conectado a un respirador y si al corazón se le infunden soluciones y medicamentos especiales llamados inotrópicos que favorecen el latido. Ahora bien, la función del corazón y del pulmón cesan si se desconecta el respirador o si se suspende la medicación. Por esta circunstancia, los criterios para determinar la muerte cerebral son muy estrictos, tanto en el aspecto médico como en el legal”. (http://www.forumlibertas.com/frontend/forumlibertas/noticia.php?id_noticia=9585)3. Datos tomados de mi libro La dignidad de la vida humana. Eugenesia y eutanasia, un análisis político y social, La Regla de Oro Ediciones, Madrid, 2012.